1 Onderwerp door Wijnand

  • Wijnand
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 23-08-06
  • Berichten: 421

Onderwerp: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Even een heel ander onderwerp....de admin keurt het vast goed ;-)

Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose PPPD, een relatief nieuwe aandoening die sinds 2017 erkend wordt. Na een lange zoektocht naar de oorzaken van mijn klachten, was deze diagnose een keerpunt. Om meer bekendheid te geven aan PPPD en anderen te helpen, heb ik een website opgezet. Deze dient als informatiebron voor mensen met PPPD en hun naasten en biedt de mogelijkheid om ervaringen te delen.

Sport, met name triathlon, speelde een cruciale rol in mijn herstel. Nu wil ik deze ervaring uitbreiden met verhalen en kennis van anderen. Ben je zelf gediagnosticeerd met PPPD, ken je iemand met deze aandoening, of ben je een deskundige op dit gebied? Jouw ervaringen en inzichten kunnen anderen enorm helpen.

Ik nodig je van harte uit om jouw verhaal te delen of jouw deskundige bijdrage te leveren. Jouw inbreng kan van onschatbare waarde zijn voor mensen die worstelen met PPPD. Deel jouw verhaal, jouw worstelingen, jouw overwinningen, en jouw kennis. Wellicht kan jouw verhaal een verschil maken in het leven van mensen die met deze uitdagende aandoening leven.

Het adres van de website is: https://pppdinfo.nl/. Op de website vind je een contactformulier en een mogelijkheid om je in te schrijven voor een nieuwsbrief. Je kunt uiteraard ook gewoon hier reageren.

En nu een kleine overeenkomst met dit forum......dit forum ben ik ooit gestart om meer bekendheid te geven aan en informatie te bieden over de triathlonsport. Dat is in ieder geval aardig gelukt dankzij jullie!

Groet,
Wijnand

Edit: Naar aanleiding van de terechte opmerking van Montanaman: Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid (PPPD) is een ziektebeeld dat sinds 2017 is beschreven en bestaat uit aanhoudende duizeligheidsklachten (zonder draaierigheid) of onbalans gedurende minimaal drie maanden. De symptomen zijn de meeste dagen aanwezig en worden gedurende de dag vaak erger.

2 Reactie door MontanaMan

  • MontanaMan
  • Member
  • Offline
  • Geregistreerd: 04-01-16
  • Berichten: 1,666

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Goed initiatief van je! Maar een opmerking. Je wilt bekendheid geven aan iets wat erg onbekend is, maar gebruikt alleen de afkorting ervan, die waarschijnlijk heel weinig mensen kennen, omdat het zo onbekend is.
PPPD: Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid. Daar was ik nooit opgekomen. Ik denk dat je meer respons krijgt wanneer je vraagt of mensen mensen kennen in hun omgeving die last hebben van duizeligheid, en veel moeite hebben met het achterhalen van de oorzaak, of vinden van manieren om het op te lossen.

3 Reactie door Wijnand

  • Wijnand
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 23-08-06
  • Berichten: 421

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

MontanaMan schreef:

Goed initiatief van je! Maar een opmerking. Je wilt bekendheid geven aan iets wat erg onbekend is, maar gebruikt alleen de afkorting ervan, die waarschijnlijk heel weinig mensen kennen, omdat het zo onbekend is.
PPPD: Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid. Daar was ik nooit opgekomen. Ik denk dat je meer respons krijgt wanneer je vraagt of mensen mensen kennen in hun omgeving die last hebben van duizeligheid, en veel moeite hebben met het achterhalen van de oorzaak, of vinden van manieren om het op te lossen.

Terechte opmerking, had ik meer helder kunnen formuleren. Heb een edit onder de post gezet, dat maakt het wellicht iets meer duidelijk.

4 Reactie door MontanaMan

  • MontanaMan
  • Member
  • Offline
  • Geregistreerd: 04-01-16
  • Berichten: 1,666

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Lijkt me trouwens een nare en beangstigende aandoening. Duizelig zijn zonder duidelijk aanwijsbare reden, en artsen die ook lange tijd in het duister tasten. Sterkte en ik hoop dat je flink wat mensen met je website kunt helpen!

5 Reactie door Hedcandy

  • Hedcandy
  • Member
  • Offline
  • Van: Almere
  • Geregistreerd: 17-01-15
  • Berichten: 3,076

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Allereerst sterkte gewenst Wijnand!

In mn werk regelmatig te maken met mensen met BPPD, maar dit is echt heel anders dan de PPPD. Dus ik kan je helaas niet echt helpen hiermee... hopelijk vind je bij je lotgenoten meer handvatten.

6 Reactie door mcguyver

  • mcguyver
  • Member
  • Offline
  • Van: Breda
  • Geregistreerd: 31-05-18
  • Berichten: 982

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Mijn broer heeft hier beperkt last van. Hij heeft het na zijn hersenbloeding gekregen. Hij is een duursporter en krijgt last als hij snelle bochten op de fiets moet nemen. De bochten gaan nu langzaamaan. Verder wordt hij duizelig als hij moe wordt. Ik heb hem op dit initiatief gewezen. Wie weet?

Je moet sneller dan de klos zijn.

7 Reactie door Wijnand

  • Wijnand
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 23-08-06
  • Berichten: 421

Re: Oproep voor Ervaringsverhalen en Expertise over PPPD

Dank voor jullie reacties!

Het is inderdaad af en toe best uitdagend en vooral lastig uit te leggen. 22 december heb ik 100x100 gezwommen. Leg iemand dan maar eens uit dat boodschappen doen niet altijd lukt…..maar dat die 10 km zwemmen prima ging.

Enfin met de website hoop ik dus wat meer bekendheid en begrip voor de aandoening te bereiken.